陪读妈妈将自闭症儿子培养成调律师!患病率升高,AI带来新希望

四川新闻网2024-04-02

妈妈陪读十年,将自闭症儿子培养成调律师。在第17个“世界自闭症关注日”(又称“世界孤独症关注日”)的今天,这样一则消息进入公众视野,人们感叹母爱伟大的同时,也被这个“星星的孩子”故事温暖而感动着。

据世界卫生组织估计,全世界大约每100个儿童中就有一人患有孤独症。今年“世界孤独症关注日”的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。从认识、接纳到全生涯帮助服务,人们对孤独症的了解有何转变?AI是否能更早诊断儿童孤独症?

他们的五彩梦想

17岁的孤独症少年钢琴家

江苏南京19岁男孩朱晨啸(小名笑笑),在2岁时确诊孤独症。爸爸上班赚钱,妈妈田伟便辞职陪读,和儿子当同桌。笑笑自小表现出音乐天赋,在儿子初中毕业后,田伟又陪他上培训学校,一年后双双通过资格考试成为钢琴调律师。

不到一年,母子俩已上门为40多台钢琴调律。能为笑笑找到一条属于他的生存之路,田伟觉得欣慰而又踏实。

孤独症,又称自闭症,是一种伴随终生的发育障碍,主要特征为社会交往交流障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为,多数还伴有不同程度的智力残疾以及心理健康或情绪行为等问题,如注意缺陷、焦虑、情绪失控等。

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中,0至14岁儿童约有300万—500万人。根据我国残疾人普查情况统计,儿童孤独症位列我国精神类残疾的首位。

孤独症儿童被称为“星星的孩子”,他们不善与人沟通,通常活在自己的小小世界里,就像星星一样。

然而,即使在小小世界里,他们也有各自的五彩梦想。

2022年,17岁的少年钢琴家舒海峰引发大众关注。他曾在北京冬奥会倒计时300天的舞台上,和郎朗四手联弹《匈牙利舞曲第五号》。

2008年,年仅3岁的舒海峰被确诊为孤独症。三级精神残疾、注意力缺陷、手部神经发育障碍、智商受损……

真正让舒海峰开始钢琴训练,是缘于一次亲戚的才艺表演,小姑娘们在一众亲戚前弹奏了钢琴曲。一向多动的海峰竟然安静了下来,盯着钢琴看。一家人决定送他去学琴,每次半个小时,需要有人一直督促着让他集中注意力。

为了让舒海峰能够理解钢琴曲背后的情感,家人从网上找到当时的时代背景作为阅读参考,他无法理解的情绪,通过影像、讲解进一步强化。就像鸟类哺育,喂食的时候需要先把食物嚼烂。情感也是一样,通过多次的传达,舒海峰指尖弹奏的,是独属于少年的钢琴曲。

11岁的工程学硕士梦想成为宇航员

2023年,媒体报道了墨西哥一位名叫阿达拉·佩雷斯·桑切斯阿达拉的孤独症女孩,11岁的她已开始攻读工程学硕士学位,其智商IQ甚至高过爱因斯坦。

据报道,小女孩5岁时从小学毕业,一年后完成了初中和高中的学业。目前,她已经获得工程学学士学位,正在攻读工程学硕士学位。她希望自己未来能够探索火星,梦想成为宇航员。

患病率呈增长趋势,康复关键在于早期干预

1982年,南京脑科医院的陶国泰教授在《中华神经精神科杂志》上发表名为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,首次报道了4例孤独症,开启了中国大陆地区关于“孤独症”的研究。

在陶国泰教授推动下,1984年南京脑科医院儿童心理卫生研究中心成立,国内对孤独症的诊疗也由此开始。1988年起,该机构被国家卫生部任命为中国儿童心理卫生指导中心。

“在刚开诊的前些年里,中心可以用‘落寞’来形容。”南京脑科医院儿童心理卫生研究中心张久平主任医师还记得自己1998年入职时的场景:一天看不到几个患者,小院子里“冷冷清清”。

“现在我们每年新诊断的孤独症患者就在6000—7000人,家长们的觉察意识也正在提高,不乏有家长带着几个月、十几个月月龄的幼儿来看诊。”柯晓燕所言非虚,现如今,儿童心理卫生研究中心“一号难求”,半日的门诊,往往都要拖到下午两点多才堪堪结束。

2022年9月,国家卫生健康委办公厅下发的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》中显示,目前中国儿童孤独症患病率约为7‰,且呈现增长趋势。

孤独症的康复关键在于早期干预。研究表明,2-6岁是孤独症康复的黄金时期,通过科学系统的康复干预,约70%的患儿有望实现不同程度的康复并融入普通教育体系。

“孤独症早期诊断,有助于早期干预,更好地改善孩子的功能结局。”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邓红珠教授介绍,如今自闭症的诊疗尤其是复杂伴有共患问题的自闭症更强调多学科协作,除了儿童发育行为专科,还有儿童神经内科、精神心理科、康复科、普通儿科、神经影像和基因检验等专科加入。

AI更早诊断孤独症,新的希望?

随着科技的进步,人工智能与孤独症诊疗上的跨学科应用早已不是蓝图设想,而是为诊断孤独症患儿和行为康复带来了更多可能性。

去年11月21日,据合众国际社纽约报道,根据一项最新的研究报告,一种新的人工智能(AI)系统可以更早诊断出儿童自闭症。研究人员说,新研发的系统对专业大脑核磁共振成像进行分析,以98.5%的准确率诊断出月龄在24至48个月的幼儿自闭症患者。

路易斯维尔大学的一个多学科团队研发了这套三级系统,分析并归类大脑核磁共振弥散张量。核磁共振弥散张量是一种特殊技术方法,可以检测大脑中水分子与白质纤维束的走向。这套AI系统需将大脑组织成像与核磁共振弥散张量扫描进行分离,提取显示大脑区域连接水平的成像标记。研究人员希望推广这套AI软件,并获得美国食品和药物管理局的审核批准。

事实上,国内也早已开始相关探索。邓红珠介绍,中山三院与杜克大学合作开展AI辅助诊断的临床研究项目,通过对孩子行为表情的观察判断,准确识别早期自闭症。这项技术投入临床运用后,有助于提升基层自闭症诊断水平。

成都前沿类脑人工智能创新中心主任冯睿介绍,通过“脑健康+人工智能”的科技成果转换,该中心开发了基于脑电生物标记物技术的孤独症辅助诊断系统、脑影像分析技术的精准神经干预系统等。目前,相关技术已服务800余名孤独症儿童。

冯睿介绍,团队专家之一徐鹏教授团队结合深度学习、迁移学习、流形学习等人工智能技术手段,以大脑网络和其他源信号网络间异常作用信息为核心,建立了ASD(孤独症谱系障碍)儿童早期诊断识别系统,早期诊断可以帮助自闭症患者获得早期干预,在终身康复中获得更好的效果。该系统填补了国内该领域的空白,诊断准确率达到了91.67%。

“目前国内主流的孤独症判断方式是以筛查量表为主,同时辅以医生丰富的经验进行判断,并非一个量化的标准。”冯睿解释道,有了基于脑电生物标记物技术的孤独症辅助诊断系统,再逐渐经过人工智能训练数据,后期还会逐渐提高诊断准确率。

曾经,人们关注更多的总是自闭症儿童,如今,自闭症青少年如何过渡到成年,成年后如何生活,如何在社区里自理自立、接受职业教育甚至参加工作?这些问题也渐渐受到关注,为拥有星星的家庭提亮一盏灯,全生涯服务,全方位关爱的理念逐渐成为共识。

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